A guerreira de hoje é a Samantha Perez, ela tem 35 anos e mora em São Paulo- Capital.
Quais foram os primeiros sintomas?
Há cerca de um ano atrás, eu não sentia nada de anormal, mas um belo dia acordei com uma dor de cabeça de grande intensidade, tive uma convulsão e começaram os sintomas... Que foram os tremores, dor de cabeça e visão embaçada, não tive enjoos ou vômitos em jatos.
O que fez você procurar um médico?
A convulsão foi algo assustador, e os diagnósticos imprecisos e errôneos, destes fui ao pronto socorro por 27 vezes.
Há quanto tempo você descobriu a doença?
Um ano e alguns meses, infelizmente a punção lombar foi feito inadequadamente, fui machucada e o resultado impreciso, só agora passei por novo exame, mas neste meio tempo tomo medicação e fiz exames para descartar outras doenças.
Qual foi sua reação ao descobrir o Pseudotumor Cerebral?
Foi algo assustador, eu não sabia nada a respeito, tive de pesquisar profundamente, ler, perguntar, buscar ajuda, mas tenho certeza que a parte essencial e fundamental nesta fase é Deus, minha mãe e família, sem eles não teria suportado cada dia desse processo.
Demoraram a te diagnosticar com HII?
Na verdade até hoje não fui oficialmente diagnosticada, no entanto o neurologista que me acompanha no Hospital das Clinicas aqui de SP, já entende que sou portadora de HII e me trato dessa maneira desde então.
Como foi sua punção lombar? Quantas você fez?
Eu fiz uma única punção, mas como fui perfurada diversas vezes, e quase foi preciso o blood patch (uma espécie de curativo para vazamento de líquor - em termos comuns) não me foi permitido repetir por até seis meses, completos inclusive este mês, só agora vamos decidir se devemos fazer outra.
Quais sintomas foram percebidos a longo prazo?
Os tremores, a sensação de desmaio, uma espécie de pulsar na cabeça e o terrível zumbido pulsátil (conhecido por tinitus ou wooshing)
Você está acima do peso?
Sim, eu sempre fui gordinha, desde adolescente, mas quando fui "diagnosticada" já havia perdido 30 kgs, mas ainda tenho longos 30 kgs a perder (no minimo), mas descordo da corrente que acredita que o peso influencia severamente em nosso caso, porque mesmo perdendo peso não melhorei.
Qual está sendo seu tratamento?
Meu tratamento está resumido a controle de pressão arterial mesmo não sendo hipertensa, a alteração pode fazer a PIC (pressão intracraniana) elevar-se, então tomo medicação cautelar, além disso tomo o Diamox ( acetozalamida) em dose única, e a perda de peso, acompanho com neurologista e faço exames regulares (intervalos de 03 a 06 meses) para ver se há algum problema de outra natureza, hormonal, metabólico.
Você teve alguma reação ao remédio?
Ah sim, inicialmente tive ao topiramato e o neuro retirou, as altas dosagens de Diamox me causam extremo mal estar, então tive que acostumar-se a dose única, mesmo assim, sinto uma espécie de torpor (zonza), olhos pesados e formigamento pelos pés.
Qual o principal sintoma que te incomoda na HII?
O zumbido pulsátil, é quase diário, e noturnamente ele chega a atormentar confesso, esse sintoma em mim é um dos mais difíceis de acostumar e lidar, mas tem os mini sintomas (cansaço, dores musculares e etc), mas o zumbido consegue atrapalhar, infelizmente.
O que mudou na sua vida depois que descobriu a doença?
Muita coisa mudou, acredito que primeiramente, aprendi a valorizar a vida, os momentos mais especiais, os menores, os prazeres da vida, a relação com Deus que me sustenta, com meu pais, e aprendi que vivemos um dia de cada vez, somos a soma de muitas pequenas vitórias diárias.
Quais os exames que você faz regularmente?
Eu faço exames de sangue, dentre ele temos, glicose, potássio, hemograma completo, tireoidianos, sorologias (bactérias, virais e etc), faço até urina para investigar infecções, além de fundo de olho e exames como campo visual.
Você ficou com alguma sequela? Quais?
Infelizmente sim, fiquei com sequelas de natureza emocional, psicológica, por comumente temos medos, ansiedade em relação a tratamento, mas também ressalto que o cansaço físico e mental são bem presentes.
O que você espera do futuro em relação a essa doença?
Eu espero confiante que no futuro tenhamos a cura, porque creio no Deus do impossível, mas também creio que o possível nós devemos fazer, então que os tratamentos e exames sejam mais bem realizados, direcionados e principalmente que as pessoas entendam que não se trata de uma simples dor de cabeça, é algo mais profundo, difícil e exige de nós e dos nossos muita paciência e amor.
Deixe uma mensagem de apoio para as pessoas que receberam o diagnóstico recentemente:
Eu tomarei a liberdade de deixar um pequeno versículo, que sempre me alerta que precisamos de fé, coragem e vamos vencer, todo dia, de forma especial e valente. Precisamos crer e vencer mesmo sem ver!
Ora, a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que se não vêem.
Hebreus 11:1
Obrigada pela entrevista Samantha!